Hospital Infantil y Inmegen crean el Registro Nacional de Fibrosis Quística
El primer registro nacional de fibrosis quística en México medirá tratamientos y función pulmonar; hoy no existe una cifra oficial de pacientes en el país.
El Hospital Infantil de México Federico Gómez y el Instituto Nacional de Medicina Genómica desarrollan el primer Registro Nacional de Fibrosis Quística del país, una base de datos que todavía no existe y cuya operación arrancará de forma gradual a finales de 2026 o principios de 2027. México no tiene hoy una cifra oficial de cuántas personas viven con esta enfermedad genética.
El registro reunirá la edad de los pacientes, su expectativa de vida, el acceso a medicamentos y la evolución de la función pulmonar, y lo coordina la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad. La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística estima una incidencia de uno por cada 8,500 nacidos vivos, unos 250 a 300 nacimientos al año, y calcula en alrededor de 3,000 las personas que viven con la condición en el país; la propia asociación señala que solo 15 por ciento de esos niños recibe diagnóstico con vida. Para aseguradoras, hospitales y desarrolladores de terapias, esa ausencia de denominador común es el problema: sin registro no existe una base compartida para dimensionar el mercado ni para comparar el desempeño entre instituciones.
Magali Reyes Apodaca, jefa del Departamento de Investigación Traslacional y Farmacoepidemiológica del HIMFG, explicó que el protocolo ya fue aprobado y que se prepara el software que resguardará la información, con medidas de seguridad cibernética para datos sensibles, según la cobertura de Hoy Tamaulipas del 3 de octubre de 2026. La clínica de fibrosis quística del hospital atiende a 80 pacientes con un modelo interdisciplinario que reúne neumología, nutrición y terapia en una misma jornada.
El pediatra neumólogo José Luis Lezana Fernández señaló que la detección inicia con el tamiz metabólico ampliado y que un resultado positivo exige una prueba de sudor para confirmar el diagnóstico. "Si un tamiz sale positivo, hay que darle seguimiento e iniciar el tratamiento lo antes posible", dijo. Añadió que la atención antes de los dos años mejora el pronóstico y previene el deterioro respiratorio.
El dato deja sobre la mesa tres preguntas para quien vende o financia servicios de salud: cuándo se publica el primer corte, si habrá acceso agregado para terceros y cómo se resolverá la privacidad de datos de pacientes. El registro lo desarrollan instituciones nacionales de salud; su primer informe definirá si el mercado de fibrosis quística en México deja de estimarse por proyección y empieza a medirse.
Esta nota fue redactada con asistencia de inteligencia artificial a partir de fuentes verificadas y revisada por un editor humano antes de publicarse.